Il s'agit d'affections dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse.

Initialement, il y avait 30 affections. On appelle donc cette liste ALD 30.

Il s'agit des affections suivantes :

• Accident vasculaire cérébral invalidant

• Insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques

• Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques

• Bilharziose compliquée

• Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves

• Maladies chroniques actives du foie (hépatite B ou C) et cirrhoses

• Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l'immuno-déficience humaine (VIH)

• Diabète de type 1 et diabète de type 2 de l'adulte ou de l'enfant

• Formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave

• Hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères

• Hémophilies et affections constitutionnelles de l'hémostase graves

• Maladie coronaire : infarctus du myocarde

• Insuffisance respiratoire chronique grave (exemple : asthme grave)

• Maladie d'Alzheimer et autres démences

• Maladie de Parkinson

• Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé

• Mucoviscidose

• Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif (insuffisance rénale)

• Paraplégie

• Vascularites, lupus érythémateux systémique, sclérodermie systémique

• Polyarthrite rhumatoïde évolutive

• Affections psychiatriques de longue durée (exemples : dépression récurrente, troubles bipolaires)

• Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives

• Sclérose en plaques

• Scoliose idiopathique structurale évolutive

• Spondylarthrite grave

• Suites de transplantation d'organe

• Tuberculose active, lèpre

• Tumeur maligne (cancer), affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique (exemple : lymphome)

À ces affections s'ajoutent celles dites "hors liste" (ALD 31, en référence à l'ALD 30).

Elles ne figurent donc pas sur la liste des ALD 30.

Une ALD 31 doit réunir cumulativement les 2 conditions suivantes :

• Le malade est atteint soit d'une forme grave d'une maladie ou d'une forme évolutive ou invalidante d'une maladie grave, soit de plusieurs affections entraînant un état pathologique invalidant

• Un traitement d'une durée prévisible supérieure à 6 mois et particulièrement coûteux est nécessaire.

Exemples : maladie de Paget, ulcères chroniques ou récidivants avec retentissement fonctionnel sévère, endométriose.

• ALD 30
• ALD 31

Il s'agit d'un formulaire qui est établi par votre médecin traitant, en concertation avec les autres médecins qui suivent votre ALD. Le protocole a une durée déterminée. Il permet la prise en charge à 100 % (sur la base du tarif de la Sécurité sociale), après accord du médecin de l'Assurance Maladie. Il se compose de 3 volets :

• 1 est conservé par votre médecin traitant,

• 1 est pour le médecin conseil de l'Assurance Maladie,

• 1 vous est destiné. Vous devrez le signer et le présenter à chaque médecin consulté pour bénéficier de la prise en charge à 100 % pour les soins liés à votre maladie.

Le protocole indique les informations suivantes :

• Soins, examens biologiques et traitements nécessaires à la prise en charge et au suivi de votre maladie

• Soins et les traitements pris en charge à 100 % et ceux qui sont remboursés aux taux habituels de la Sécurité sociale. Certains soins et traitements peuvent ne pas être pris en charge, comme par exemple les spécialités pharmaceutiques non inscrites sur la liste des médicaments remboursables.

• Autres praticiens qui vous suivront dans le cadre du traitement de votre maladie, avec précision de leur spécialité. Vous pourrez ainsi consulter directement les médecins mentionnés dans le protocole de soins sans passer par votre médecin traitant.

• Transports en lien avec la maladie

La prise en charge par les organismes d'assurance maladie des actes et prestations des ayants droit mineurs et majeurs infectés par le virus de l'immunodéficience humaine ou par le virus de l'hépatite C est protégée par le secret. L'Assurance maladie ne fera donc pas mention de ces traitements dans les relevés transmis aux parents ou représentant légal qu'il s'agisse du décompte papier ou du compte Ameli.